000

難病クローン病

語ろう

024

今の薬じゃ普通に生活出来るレベルにもならないの?
何が一番大変?

025

>>024
こんばんは、現在の薬は多種多様で有効なものもたくさんありますが、人によって効果はまちまちです、私自身も投与開始時は劇的な効果があった物も体との相性で免疫が出来てしまい効果が無くなってしまうこともありました。大変な事といえばトイレと食事制限が最大の問題ではないでしょうか。生理現象が制御できない、人間の欲である食欲を制限させられるということは本当に苦しいものですよ。

026

>>20です
人工肛門になってしまいました。手術して数日、食欲もなく涙ばかり流していましたが夜中に何度もトイレに行きそのまま目が覚め寝不足の毎日に比べたらこれで良かったのかもとやっと思えるようになりました。早く原因がわかり元の体に戻れますように・・・

027

>>26
原因←アレルギー体質ではありませんか?義兄、姪っ子、友達のお兄さんがクローン病なのですが皆、術後普通に会社勤めしていますよemj

028

>>026
こんにちは、状況はよくわかりませんが、人工肛門は一時的に装着するものもありますが、旦那様はずっとつけるものなのでしょうか?私自身手術で5回ほどお尻を切り、寝ているときにもらしたり、日中には我慢できなくて手遅れになることもしょっちゅうありましたので人工肛門によってそれが軽減されるのは本人の気持ちもだいぶ楽になったのではないでしょうか?最初はショックかも知れませんけど前向きに考えてみてください。

029

>>27
母親が心臓の難病、親戚にアトピーが一人いる位で旦那はクローン病以外なにも問題はありません
我慢強い人なのでもう何年も普通に働いてます(^^)
ただ人工肛門になり少し不便になりました

030

>>28
ありがとうございます
旦那の場合は腹膜炎で手術が1回、細い部分を10センチ位切り人工肛門へ‥
計2回手術をしてます。
元の体へ戻れる可能性は少し残っているみたいですが可能性は低そうです‥でも本人がこんな体になってしまったけど良かったのかもと言ってくれるのでそれだけが救いです(^^)

031

いろいろ大変やなぁ

032

過疎スレ

033


この治療なんでしょうか?

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