脊髄小脳変性症
身近にいる方、語りましょう
なるさんお久しぶりです。お元気ですか？私は相変わらずよたよたしてます(^_^;)今日昼間病院行ってきます！行っても軽く近況を話して薬をもらう位なんですけどね…。夜仕事だと(時間のリズム的に)昼間動くのも大変です(>_<)
あやさん、お久しぶりです！色々ゴタついててなかなか書き込みできなくて申し訳ないです…(；；)
私の方は、先日初めて舅を車に乗せて二人だけで外出する機会があったのですが、思ってた以上に大変でした(^^;)
今までは小姑も一緒に住んでいたので全部姑と小姑にお任せしてたんですが、小姑が家を出ることになってしまい…これからは私が舅を連れて外出する機会も増えてくると思うので、少しビビってます（笑）
病院行かれたんですね！お疲れ様でした！普段ゆっくりしてる時間に外に出なきゃいけないって大変ですよね(；；)寝不足になってないですか？ほんと、休める時にしっかり休んでくださいね！
私の方は、先日初めて舅を車に乗せて二人だけで外出する機会があったのですが、思ってた以上に大変でした(^^;)
今までは小姑も一緒に住んでいたので全部姑と小姑にお任せしてたんですが、小姑が家を出ることになってしまい…これからは私が舅を連れて外出する機会も増えてくると思うので、少しビビってます（笑）
病院行かれたんですね！お疲れ様でした！普段ゆっくりしてる時間に外に出なきゃいけないって大変ですよね(；；)寝不足になってないですか？ほんと、休める時にしっかり休んでくださいね！
なるさん色々大変なんですね…(*_*)
お舅さんの具合はどうですか？
この病気と糖尿病を患ってらっしゃるんですよね。この病気だけでも大変なのに…。なるさんこそ体調とか介護疲れとかを気をつけて下さいね(。>д<)ムリはしないで下さい。
私の方は昨日三時間位しか寝られなかったので、もしかしたらこれから爆睡しちゃうかもしれません(／０￣)
お舅さんの具合はどうですか？
この病気と糖尿病を患ってらっしゃるんですよね。この病気だけでも大変なのに…。なるさんこそ体調とか介護疲れとかを気をつけて下さいね(。>д<)ムリはしないで下さい。
私の方は昨日三時間位しか寝られなかったので、もしかしたらこれから爆睡しちゃうかもしれません(／０￣)
おはようございます！
優しいお言葉ありがとうございます(；；)
やっぱり体格いい男性相手だと、靴を履かせるのも一苦労で…糖尿病の影響だと思うのですが足のむくみが酷くて靴は履けないし、スリッパだと不安定で歩けないし…もうどうしたらいいのー！って感じでした(^^;)結局靴べらで無理矢理押し込んで履かせましたが…
車停める位置も少しズレると乗りにくいと言われたり…伝い歩きなので仕方ないんですけどね。姑とかの大変さが分かりました。なんか愚痴っぽくなってしまいすみません(＞＜)
あやさんもゆっくりお休みください(＾▽＾)私も子供と部屋にひきこもってお昼寝します（笑）
優しいお言葉ありがとうございます(；；)
やっぱり体格いい男性相手だと、靴を履かせるのも一苦労で…糖尿病の影響だと思うのですが足のむくみが酷くて靴は履けないし、スリッパだと不安定で歩けないし…もうどうしたらいいのー！って感じでした(^^;)結局靴べらで無理矢理押し込んで履かせましたが…
車停める位置も少しズレると乗りにくいと言われたり…伝い歩きなので仕方ないんですけどね。姑とかの大変さが分かりました。なんか愚痴っぽくなってしまいすみません(＞＜)
あやさんもゆっくりお休みください(＾▽＾)私も子供と部屋にひきこもってお昼寝します（笑）
なるさんこんにちは。さっきリハビリも兼ねて歩行器でスーパーに行ったんですけど、足がもうふらふらで疲れて今部屋でのびてます（￣～￣；）
５００メートル位の距離なんですが、疲れました～(>_<)
５００メートル位の距離なんですが、疲れました～(>_<)
あやさんこんばんは！またまた遅くなりすみません(＞＜)
毎日のお仕事にリハビリまで本当にお疲れ様です。500mって歩くと結構あるから大変でしたね。
実は明日、大姑の娘さんがうちに来るのですが、そのおばさんも同じ病気なんです。何か話聞けたらいいなーと思ってます。義家族には聞いちゃいけない雰囲気があって、なかなか話せないので…
毎日のお仕事にリハビリまで本当にお疲れ様です。500mって歩くと結構あるから大変でしたね。
実は明日、大姑の娘さんがうちに来るのですが、そのおばさんも同じ病気なんです。何か話聞けたらいいなーと思ってます。義家族には聞いちゃいけない雰囲気があって、なかなか話せないので…
なるさんこんにちは。
またまた聞いてくださいよ～！昨日お店１人営業で、しかも超忙しくてカウンターやらボックス席やらうろうろ動いてもう足がふらふらだしだるさが半端ないんですよ～(。>д<)常連のお客さんは私の症状知ってるから出来る限り協力してくれるんですけど、足の疲れが尋常じゃなくて今日(雨が降らない予報の)午前中に障害手帳の事で役所に行こうと思ったけんですけど、行くの止めちゃいました(ToT)
またまた聞いてくださいよ～！昨日お店１人営業で、しかも超忙しくてカウンターやらボックス席やらうろうろ動いてもう足がふらふらだしだるさが半端ないんですよ～(。>д<)常連のお客さんは私の症状知ってるから出来る限り協力してくれるんですけど、足の疲れが尋常じゃなくて今日(雨が降らない予報の)午前中に障害手帳の事で役所に行こうと思ったけんですけど、行くの止めちゃいました(ToT)
自分の愚痴ばっかりすみませんです。m(__)mなるさん、おばさまからなにかお話は聞けましたか？
こんにちは！
一人で大変でしたね(；；)本当にお疲れ様です！そういう時は無理しないのが一番なのでゆっくりして疲れとって下さいね。
あんまり関係ないかも知れないんですが、大姑の両親が近親者どうしの結婚だったらしく、それでこの病気の遺伝が強いのかも…とおばさんから聞きました。
確かに大姑の兄弟もこの病気の方がいますし(何人かは亡くなられているので、全員かどうかは分かりませんが)息子にあたる舅、娘にあたるおばさんもだし…
なんでこんな高い確率でこの病気を発症しているのかずっと疑問だったので、なんか妙に納得してしまいました(＞＜)やっぱり息子に遺伝子検査受けさせなくちゃと思いました！
一人で大変でしたね(；；)本当にお疲れ様です！そういう時は無理しないのが一番なのでゆっくりして疲れとって下さいね。
あんまり関係ないかも知れないんですが、大姑の両親が近親者どうしの結婚だったらしく、それでこの病気の遺伝が強いのかも…とおばさんから聞きました。
確かに大姑の兄弟もこの病気の方がいますし(何人かは亡くなられているので、全員かどうかは分かりませんが)息子にあたる舅、娘にあたるおばさんもだし…
なんでこんな高い確率でこの病気を発症しているのかずっと疑問だったので、なんか妙に納得してしまいました(＞＜)やっぱり息子に遺伝子検査受けさせなくちゃと思いました！
ありがとうございますm(__)m忙しいのももちろん大変でしたが、後半は足ふらふら過ぎてお店のなかで転ばない様に気を付けるのも精神的に疲れました(;_;)
息子さん絶対遺伝子検査受けさせた方がいいですよ。種類によって違うかもしれませんが、結果が出るのがすごい遅い場合もありますから！
そして異常なかった場合のなるさんの心の負担も減りますし。ただでさえ介護で体力的に大変なのですから一番大事な息子さんへの心配は一刻も早く取り除いた方がいいですよ！
(勝手に一番大事なのが息子さんと言ってしまってすみません(>_<)同じくらい旦那さんも大事ですよね！)
息子さん絶対遺伝子検査受けさせた方がいいですよ。種類によって違うかもしれませんが、結果が出るのがすごい遅い場合もありますから！
そして異常なかった場合のなるさんの心の負担も減りますし。ただでさえ介護で体力的に大変なのですから一番大事な息子さんへの心配は一刻も早く取り除いた方がいいですよ！
(勝手に一番大事なのが息子さんと言ってしまってすみません(>_<)同じくらい旦那さんも大事ですよね！)
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