脊髄小脳変性症
身近にいる方、語りましょう
>>180
あぁ、ごめんなさい。ごめんね。明日は我が身かと思うと、ここの患者さん気楽過ぎで腹たった。死、もう覚悟できたからあんななのかな？
あぁ、ごめんなさい。ごめんね。明日は我が身かと思うと、ここの患者さん気楽過ぎで腹たった。死、もう覚悟できたからあんななのかな？
>>181
明日は我が身とは、どなたか親族にこの病気の方がいらっしゃるのですか？
でも気楽だなんて、簡単に言わないで頂きたいです。夫の家系にこの病気の方が多いので、夫や子供が発症しないか、一時期すごく悩んでいました。遺伝子検査ももちろん考えました。でもこのスレで色々情報交換させていただいたりして、悩んでいても仕方ないと思ってなるべく悪い方に考えないようにしています。
進行もゆっくりだし薬やリハビリを頑張って普通の生活をしている人もたくさんいますよ。気持ちが病気に負けないよう前向きに努力しているんです。
明日は我が身とは、どなたか親族にこの病気の方がいらっしゃるのですか？
でも気楽だなんて、簡単に言わないで頂きたいです。夫の家系にこの病気の方が多いので、夫や子供が発症しないか、一時期すごく悩んでいました。遺伝子検査ももちろん考えました。でもこのスレで色々情報交換させていただいたりして、悩んでいても仕方ないと思ってなるべく悪い方に考えないようにしています。
進行もゆっくりだし薬やリハビリを頑張って普通の生活をしている人もたくさんいますよ。気持ちが病気に負けないよう前向きに努力しているんです。
>>182
いとこがこの病気で死にました。自殺です。友人の子供もこの病気で寝たきり&日本で初の手術受けました。実験台ってやつです。何度も何度も切り裂かれて果たして本人苦しんでるのに親のかってな思いなのでは、そう思います。手術してまた家に帰って口から食べ物食べさせたいと友人は言うが無理だから。
いとこがこの病気で死にました。自殺です。友人の子供もこの病気で寝たきり&日本で初の手術受けました。実験台ってやつです。何度も何度も切り裂かれて果たして本人苦しんでるのに親のかってな思いなのでは、そう思います。手術してまた家に帰って口から食べ物食べさせたいと友人は言うが無理だから。
>>182
いとこがこの病気で死にました。自殺です。友人の子供もこの病気で寝たきり&日本で初の手術受けました。実験台ってやつです。何度も何度も切り裂かれて果たして本人苦しんでるのに親のかってな思いなのでは、そう思います。手術してまた家に帰って口から食べ物食べさせたいと友人は言うが無理だから。
いとこがこの病気で死にました。自殺です。友人の子供もこの病気で寝たきり&日本で初の手術受けました。実験台ってやつです。何度も何度も切り裂かれて果たして本人苦しんでるのに親のかってな思いなのでは、そう思います。手術してまた家に帰って口から食べ物食べさせたいと友人は言うが無理だから。
>>181
私はこの患者ですが、決して気楽ではありません！
私はこの患者ですが、決して気楽ではありません！
あやさんお久しぶりです
暑い日が続いてますが体調は大丈夫ですか?
夏の間どう過ごされてましたか?
私は子宮系の病気やら膀胱炎やら不眠やらで色々な病院に行き通院が多い夏でした。
暑い日が続いてますが体調は大丈夫ですか?
夏の間どう過ごされてましたか?
私は子宮系の病気やら膀胱炎やら不眠やらで色々な病院に行き通院が多い夏でした。
あ！153さん、こんにちは！
暑かったり雨が多かったり落ち着かない天気ですね。
153さん、身体大変だったですね、お加減いかがですか？
私も雨上がりの時にどうしても🏪行かなくちゃいけなくて行ったら(普段でもちゃんと歩けないくせに。路面が濡れてる時にはより危ないから絶対外出ないんですよ。)いつもより慎重に歩いてなんとか🏪に着いたんですが、見事に🏪の中で膝から転んでしまい、立ち上がろうとして力が入らなくてまた…計２回も転んでしまいました。やはり雨が上がっても路面が濡れてる時には出歩かない方がいいみたいです(T_T)家の中でも立ち上がろうとして転んで腰打ってしまい、今は膝と腰の激痛と戦っています。最悪です。
暑かったり雨が多かったり落ち着かない天気ですね。
153さん、身体大変だったですね、お加減いかがですか？
私も雨上がりの時にどうしても🏪行かなくちゃいけなくて行ったら(普段でもちゃんと歩けないくせに。路面が濡れてる時にはより危ないから絶対外出ないんですよ。)いつもより慎重に歩いてなんとか🏪に着いたんですが、見事に🏪の中で膝から転んでしまい、立ち上がろうとして力が入らなくてまた…計２回も転んでしまいました。やはり雨が上がっても路面が濡れてる時には出歩かない方がいいみたいです(T_T)家の中でも立ち上がろうとして転んで腰打ってしまい、今は膝と腰の激痛と戦っています。最悪です。
連投すみません、明日病院日なのですが、前回の通院日の時に久しぶりの血液検査をしたので余計な病気が見つからない事を密かに祈ってます。
>>188
死ぬの怖くないの？いずれ管だらけで起き上がることもできないんだよ？
死ぬの怖くないの？いずれ管だらけで起き上がることもできないんだよ？
病気でなくても生き物は明日には死ぬかもしれない
皆平等に今生きてる事が奇跡
皆平等に今生きてる事が奇跡
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