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ダウン症者が長寿化 60歳以上がほぼ倍増

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ひと昔前は成人まで生きられるかどうか、と言われていたダウン症のある人たち。
医療の進歩でいまや還暦超えも珍しくない。社会はどう支えていけばいいのか。
AERA 2024年11月4日号より。

*  *  *

「正直、両親は姉を施設に入れたとき、こんなに長く生きると思っていなかったと思います」

長崎県諫早市在住の古川佳世子さん(56)は、7歳から医療型障害児入所施設で暮らす姉の内田祐子(まさこ)さん(60)に寄り添う。

祐子さんは3年前に白内障、4年前には膀胱の手術を受けた。

「姉は『見えづらい』とか『痛い』などとうまく伝えることができない。白内障も、歩きづらい様子から周囲が気づいたんです」(佳世子さん)

父親は9年前に他界し、母親は今年10月に88歳で他界した。2人の弟と協力し、姉を支える。

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「姉はきっと、なぜ母が面会に来ないのかと思っていると思います。母に会いたいだろうなぁと。だから私は、会ったときにスマホで母の写真を見せています。姉は自らタッチして、じっくり見ています」

コロナの影響で面会制限があるなか、通院のための外出は姉とコミュニケーションをとれる唯一の機会で、佳世子さんは「大切な時間だから楽しみにしている」という。しかし診察前は、毎回、姉の体に異常が出ていないか、ドキドキするという。「これまでできていたことがいつできなくなるか」と心配している。

■60歳以上がほぼ倍増

ダウン症は染色体が1本多くなって起こり、筋肉の緊張が低く、ゆっくりと発達する傾向がある。
加えて、約半数の人に生まれつき心疾患があり、ほかにも消化器系の疾患など合併症も起きやすく、1970年ごろまでは平均寿命が10歳ぐらいだった。
それが、医療の進歩などによって、最近では寿命は60歳程度とも言われる。

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日本ダウン症協会代表理事で、大阪医科薬科大学名誉教授の玉井浩さんはこう話す。

「2010年と16年のダウン症者の死亡時年齢を比較すると、60歳以上がほぼ倍増している。先天性心疾患や白血病・リンパ腫を乗り越えられれば、長寿は可能です」

続きは↓
https://news.yahoo.co.jp/articles/6d42e51072e52d3574413a4201b67f05ab26101c

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近所の高齢ダウン症女性のご両親は自宅で同居してるけどもう体力的にも精神的にも限界みたいで女性が家から飛び出して奇声発したり延々と何か怒鳴ってても完全にほったらかし

ご両親はまだ若かった頃に「娘は施設を嫌がるから」「娘は我々にとっては天使みたいなものだから」ってずっと言って手元に置いて甘やかし放題にしてきてたんだけど
今、荒れるままに放棄されてる女性を見てるとご両親は結局一番残酷な選択したんじゃないかって気がする
これからご両親が要介護になったり亡くなられた時に初めて施設に入ってそこでの生活に馴染まないといけなくなるのも女性にとってはかなり辛いことだと思う

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アメリカとかだと親が子供の治療拒否して早死にする選択したりしてるケースもある
子供を残しては死ねない
自分が死んだら施設に入れられた我が子が虐待も受けるからそんな怖い思いはせず
親元で短命に逝かせると延命治療拒否とかして
障害児は親のものではなく治療で助かる命を助けないのは虐待だという考え方と対立してるみたいだ

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ダウン症は白血病にかかりやすいが、固形がんには極めてかかりにくい。動脈硬化も際立って少ない。血管と何らかの関係があるのではないか」
ダウン症ではDSCR1の発現量の増加によって血管新生が抑制され、がんが増殖・転移できないために固形がんが少ないと結論づけました

がんにはなりにくいんだ

インターフェロンの遺伝子が過剰にあって制御されちゃうから免疫が弱いから寿命が短い

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