脊髄小脳変性症
身近にいる方、語りましょう
>>124 凄い昔に読んだので間違ってたり今は違うかもしれませんが、遺伝子検査についてですが、脊髄小脳変性症は沢山の『型かた』が、あって型も凄い増えてて遺伝性の強いもの、地域に片寄ってあるもの、中年期に凄く多いものetc、その中でも遺伝性の強いものは遺伝子検査で分かるそうですが、精神的に弱い方とかは今、発症してなくても…いつか発症するんだ…他の人が持って無い型をもってるんだ…とか考えて鬱になったりシを選ぶ人もいるそうなので倫理的にも簡単に出来る検査では無い(検査の事は先生に言われました)と。
>>124 続きです。 旦那様が、まだ発症されていないのであれば今すぐ急がなくてもと思います。この病気はある程度大きな病院でみてもらう事になるので信頼出来る病院&先生を探して相談した方が良いと思います。自分が病気になるより子供の病気母親には本当に凄くショックなものです。代われるなら代わってあげたくても出来ない。子供の病気は親が強くならないと戦って行けません。だから準備が出来るなら時間をかけて心の準備をしてください。私は準備も無く突然に元気に生まれて育ってきた子供が病気なり、これから大変になると言う時に3人の子供を連れて離婚したので誰にも頼れなく1人で子供の病気と向き合って来ました。主さんは旦那さんも居るのだから沢山、話し合って心の準備をしてくださいね。
温泉たまごさん、大変なご苦労をされているのですね(T-T)
１人っきりで病気のお子さんと二人の子を育てているなんて。
私も今(とゆーかずっと)遺伝子検査の最中です。もう一年間位結果待ちです。やはり医師が言うのと同じようにこの病気は色々な種類があり、なかなか断定出来ない場合もある、と。
私も２年位前にこんな病気がわかって今や杖歩き。自分でも驚いています。
１人っきりで病気のお子さんと二人の子を育てているなんて。
私も今(とゆーかずっと)遺伝子検査の最中です。もう一年間位結果待ちです。やはり医師が言うのと同じようにこの病気は色々な種類があり、なかなか断定出来ない場合もある、と。
私も２年位前にこんな病気がわかって今や杖歩き。自分でも驚いています。
温泉たまごさん、貴重なお話ありがとうございます。お子さんそんなに小さい頃に発症されたのですね…。本当に、私なんかが想像できないほどのご苦労があったかと思います。
検査のことも、すぐに決断できれば良いのでしょうが…やはり温泉たまごさんが仰るように、はっきりとした結果が出た時に私は強く構えていられるだろうか…という不安もあります。結果で安心できるならいいですが、そうとは限りませんしね。
専門の資料も取り寄せてみようと思います。
検査のことも、すぐに決断できれば良いのでしょうが…やはり温泉たまごさんが仰るように、はっきりとした結果が出た時に私は強く構えていられるだろうか…という不安もあります。結果で安心できるならいいですが、そうとは限りませんしね。
専門の資料も取り寄せてみようと思います。
なるさんこんにちは。シルバーウィークはゆっくりできてるでしょうか？
私は暇すぎてめちゃくちゃのんびりしてました。休み中は家の前の道を行ったり来たり杖ついて歩いてました。休み最後の今日家の前だけじゃなくちょっと散歩がてらふらふら近所の神社まで行って来たのですが、疲れましたー(>_<)
私は暇すぎてめちゃくちゃのんびりしてました。休み中は家の前の道を行ったり来たり杖ついて歩いてました。休み最後の今日家の前だけじゃなくちょっと散歩がてらふらふら近所の神社まで行って来たのですが、疲れましたー(>_<)
こんばんは！私は昨日までずっと仕事でしたが、今日だけは息子を遊びに連れて行ってあげられました(＾▽＾)
あやさんもゆっくりできたみたいで良かったです！たくさん歩かれたんですね。無理はしないでくださいね(＞＜)
舅は、最近息子と出かけるのが楽しみなようで、自分から意欲的に買い物とかに行きたがるようになりました。気分転換になるからか、あまりイライラしたり大声出したりしなくなった気がします。車椅子でですが、外に出るようになっただけでも進歩かなぁと思ってます。
あやさんもゆっくりできたみたいで良かったです！たくさん歩かれたんですね。無理はしないでくださいね(＞＜)
舅は、最近息子と出かけるのが楽しみなようで、自分から意欲的に買い物とかに行きたがるようになりました。気分転換になるからか、あまりイライラしたり大声出したりしなくなった気がします。車椅子でですが、外に出るようになっただけでも進歩かなぁと思ってます。
続きです。大姑と舅は同じ部屋でほぼ１日一緒なので、ストレスたまるのも分かるんですけどね…。大姑にデイサービスにでも行ってもらえれば良いんですが、絶対行きたくないみたいで…なかなか難しいです。
少しでも前向きに過ごしてもらいたいので、お互いのために離れる時間も大切だと思うんですが…一緒にいると私らの文句ばっか言ってるので(笑)
困ったものです(ToT)
少しでも前向きに過ごしてもらいたいので、お互いのために離れる時間も大切だと思うんですが…一緒にいると私らの文句ばっか言ってるので(笑)
困ったものです(ToT)
なるさん、ずっとお仕事だったんですか！大変ですね…。体壊さないようにして下さいね。
お舅さん、いい傾向になってるんですね(^-^)/やっぱりお孫さんは可愛いですもんね！気持ちがいい方向に向かって良かった！
大姑さんに関しては…まだちょっと大変なんですね(>_<)
お舅さん、いい傾向になってるんですね(^-^)/やっぱりお孫さんは可愛いですもんね！気持ちがいい方向に向かって良かった！
大姑さんに関しては…まだちょっと大変なんですね(>_<)
あやさん こんにちは。 私は息子の検査結果もう諦めました(笑)
もう遺伝子検査をしてから７年になります。 ３年ほど前に違う病院で検査をお願いしたら結局、遺伝子検査を出来る所は限られてるので同じ病院に頼む事になると。先生同士の繋がりもあるので難しいと(笑)
ただ息子が言われたのは日本に多い型では無いと。 小さい時に発病して小学校高学年の時には手に麻痺が出たからです。
でも小脳の萎縮はまだ無いんです。
もう遺伝子検査をしてから７年になります。 ３年ほど前に違う病院で検査をお願いしたら結局、遺伝子検査を出来る所は限られてるので同じ病院に頼む事になると。先生同士の繋がりもあるので難しいと(笑)
ただ息子が言われたのは日本に多い型では無いと。 小さい時に発病して小学校高学年の時には手に麻痺が出たからです。
でも小脳の萎縮はまだ無いんです。
温泉たまごさんこんにちは。
検査待ち七年ですか？！そんな事あるんですか。私昨日病院の日だったのですが、やはり検査結果は出てない。との事。私も覚悟しとかないといけませんね…。
検査待ち七年ですか？！そんな事あるんですか。私昨日病院の日だったのですが、やはり検査結果は出てない。との事。私も覚悟しとかないといけませんね…。
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