脊髄小脳変性症
身近にいる方、語りましょう
↑途中で投稿してしまいました(＞＜)すみません！(最近ホスラブ変な広告急に出てきたりして使いづらいですよね…笑)
(続き)マイナスな発言ばかりで、こっちの気が滅入ってしまいます。仕方ないって思ってはいても、あまりに続くとやっぱりこっちも感情的になってしまったり…。ダメですね～。愚痴ってしまってすみません(；；)
あやさんはお仕事中とかはどうですか？何か変わったこととかありませんか？
(続き)マイナスな発言ばかりで、こっちの気が滅入ってしまいます。仕方ないって思ってはいても、あまりに続くとやっぱりこっちも感情的になってしまったり…。ダメですね～。愚痴ってしまってすみません(；；)
あやさんはお仕事中とかはどうですか？何か変わったこととかありませんか？
なるさんこんにちは。
夏風邪がずいぶん長引いてしまってますね…。息子さんもなるさんも熱が出てるなんて！微熱とゆうのはかなり厄介ですよね(。>д<)
くれぐれもお大事になさって下さい！
あと私は全然行動力なんてないですよ。せいぜい数百メートル離れたコンビニによたよた行く位です。(自分的にはリハビリのつもりでやってます)でもコンビニ行かない日は家で寝転んでやるリハビリをする位です。たまにサボりますが(^_^;)
因みに仕事の方は、相変わらずママが早めに上がらせてくれるのですが、それがなんか辛く感じる時もあって…。
「居ても役に立たないから帰りなさい。」と言われてるような感じがしちゃってなんかたまに切なくなってしまいます(;_;)被害妄想的な感じなのですが。恥ずかしながらたまに気が弱くなってしまいます。
夏風邪がずいぶん長引いてしまってますね…。息子さんもなるさんも熱が出てるなんて！微熱とゆうのはかなり厄介ですよね(。>д<)
くれぐれもお大事になさって下さい！
あと私は全然行動力なんてないですよ。せいぜい数百メートル離れたコンビニによたよた行く位です。(自分的にはリハビリのつもりでやってます)でもコンビニ行かない日は家で寝転んでやるリハビリをする位です。たまにサボりますが(^_^;)
因みに仕事の方は、相変わらずママが早めに上がらせてくれるのですが、それがなんか辛く感じる時もあって…。
「居ても役に立たないから帰りなさい。」と言われてるような感じがしちゃってなんかたまに切なくなってしまいます(;_;)被害妄想的な感じなのですが。恥ずかしながらたまに気が弱くなってしまいます。
なるさんこんにちは(^-^)/
お元気ですか？
聞いてくださいよ〰！昨日また転んでしまいました(。>д<)家でなんですが。
うちはご飯とか基本床座りなんですが、いつもなら立ち上がる際重心がちょっと落ち着いてから動き始めるのですが昨日もいつも通りしたつもりなんですけど、ついまたふらついてしまいおもいっきり転んでしまいました。
指は突き指みたいに痛い感じだし、顔もちょっと青くなっちゃったし、もう最悪ですよ～(;_;)/~~~
お元気ですか？
聞いてくださいよ〰！昨日また転んでしまいました(。>д<)家でなんですが。
うちはご飯とか基本床座りなんですが、いつもなら立ち上がる際重心がちょっと落ち着いてから動き始めるのですが昨日もいつも通りしたつもりなんですけど、ついまたふらついてしまいおもいっきり転んでしまいました。
指は突き指みたいに痛い感じだし、顔もちょっと青くなっちゃったし、もう最悪ですよ～(;_;)/~~~
あやさんお久しぶりです！ずっと放置で返信が遅くなってしまい申し訳ないです(；；)
お怪我大丈夫でしたか！？少しでも良くなっていればいいんですが…心配です(＞＜)
私の方も色々ありました～。大姑の腰に床擦れ出来てたみたいで、寝たきりでもないのにビックリです。座りっぱなしで同じ姿勢でいるのが良くなかったようです。これを機にリハビリというか、少しでも体動かすようにしてもらえたらいいんですが…
お怪我大丈夫でしたか！？少しでも良くなっていればいいんですが…心配です(＞＜)
私の方も色々ありました～。大姑の腰に床擦れ出来てたみたいで、寝たきりでもないのにビックリです。座りっぱなしで同じ姿勢でいるのが良くなかったようです。これを機にリハビリというか、少しでも体動かすようにしてもらえたらいいんですが…
なるさん(^-^)/お久し振りです！もうなるさんとお話しできないかと思ってましたよー！
大姑さんの件はびっくりですね、私も床擦れとゆーのは寝たきりなどの方がなるものだと思ってました。
私はやっぱり(気を付けてるつもりなんですが。)たまに転んだりしてしまってますが、なんとかやってます。
あと、ただでさえ呂律がうまくないのに薬が切れてるであろう12時位からとかは喋るのが苦痛ですね。(よく聞き返されたりしちゃうから(T-T))
大姑さんの件はびっくりですね、私も床擦れとゆーのは寝たきりなどの方がなるものだと思ってました。
私はやっぱり(気を付けてるつもりなんですが。)たまに転んだりしてしまってますが、なんとかやってます。
あと、ただでさえ呂律がうまくないのに薬が切れてるであろう12時位からとかは喋るのが苦痛ですね。(よく聞き返されたりしちゃうから(T-T))
前にニュースとかで布団バンバンたたきながら大声あげてる「騒音おばさん」っていたけど、あのおばさんの旦那も子供二人もこの病気で、騒音おばさん介護を必死になってしているのに悪い人みたいなかんじで映っていてかわいそうだった。寝たきりの家族の布団をホカホカにして寝させてあげたいという優しさをまわりの住民が「家族のうめき声が気持ち悪い」とか言ったりして嫌がらせしていたみたい。
本当にすみませんでした(；；)仕事のことでここ何週間かずーっとバタバタしてまして…家族経営なのに、二人も身体が不自由だとなかなか大変です…仕方ないんですけどね～。
床擦れは偶然、入浴介助のヘルパーさんが発見して下さって、そこまでひどくならずに済んだのですが本当にビックリしました！大姑も舅も、声がけすれば息子と一緒にテレビの体操とかしていますが、続かないしなかなか自分からは動いてくれないんですよねー。気長にやるしかないですよね。
床擦れは偶然、入浴介助のヘルパーさんが発見して下さって、そこまでひどくならずに済んだのですが本当にビックリしました！大姑も舅も、声がけすれば息子と一緒にテレビの体操とかしていますが、続かないしなかなか自分からは動いてくれないんですよねー。気長にやるしかないですよね。
スレ最初から読みましたが旦那さんがこの病気発症してなかったとしても、心配なら子供のほうを検査に連れてったほうがいいんじゃないですか？
>>123
ありがとうございます。子供の検査については、やはり心配なので受けさせたいとは思っています。まだ小さいので、いつ頃するとかは相談しながらですけど…
ですが色々な方にお話伺ったり、この病気について調べてるうちに、｢病気の遺伝子を持っていたとしても発症しない可能性もあるし、遺伝性でなく孤発性で急に発症するかもしれない。｣という話を聞いて、気にしすぎもよくないのかな、とも思うようになりました。これからまた色々調べながらゆっくり考えたいと思います。
ありがとうございます。子供の検査については、やはり心配なので受けさせたいとは思っています。まだ小さいので、いつ頃するとかは相談しながらですけど…
ですが色々な方にお話伺ったり、この病気について調べてるうちに、｢病気の遺伝子を持っていたとしても発症しない可能性もあるし、遺伝性でなく孤発性で急に発症するかもしれない。｣という話を聞いて、気にしすぎもよくないのかな、とも思うようになりました。これからまた色々調べながらゆっくり考えたいと思います。
はじめまして。今年20才になる息子が、4才の誕生日前に発症しました。 おかしい？と思って病院で検査入院中につま先でしか歩けなくなりました。 最初は進行性なので最悪歩けなくなるかもと言われましたが、小学校入学時にはほとんど歩けなくなり車椅子生活になりました。
その時に色々調べて脊髄小脳変性症の友の会？(だったと)から脊髄小脳変性症の本を取り寄せたり一リットルの涙の本を買ったりしました。
友の会から取り寄せたり本に色々書いてあり凄く助かりました。
もう15年以上前なのであるか分かりませんが。
その時に色々調べて脊髄小脳変性症の友の会？(だったと)から脊髄小脳変性症の本を取り寄せたり一リットルの涙の本を買ったりしました。
友の会から取り寄せたり本に色々書いてあり凄く助かりました。
もう15年以上前なのであるか分かりませんが。
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