脊髄小脳変性症
身近にいる方、語りましょう
前にニュースとかで布団バンバンたたきながら大声あげてる「騒音おばさん」っていたけど、あのおばさんの旦那も子供二人もこの病気で、騒音おばさん介護を必死になってしているのに悪い人みたいなかんじで映っていてかわいそうだった。寝たきりの家族の布団をホカホカにして寝させてあげたいという優しさをまわりの住民が「家族のうめき声が気持ち悪い」とか言ったりして嫌がらせしていたみたい。
本当にすみませんでした(；；)仕事のことでここ何週間かずーっとバタバタしてまして…家族経営なのに、二人も身体が不自由だとなかなか大変です…仕方ないんですけどね～。
床擦れは偶然、入浴介助のヘルパーさんが発見して下さって、そこまでひどくならずに済んだのですが本当にビックリしました！大姑も舅も、声がけすれば息子と一緒にテレビの体操とかしていますが、続かないしなかなか自分からは動いてくれないんですよねー。気長にやるしかないですよね。
床擦れは偶然、入浴介助のヘルパーさんが発見して下さって、そこまでひどくならずに済んだのですが本当にビックリしました！大姑も舅も、声がけすれば息子と一緒にテレビの体操とかしていますが、続かないしなかなか自分からは動いてくれないんですよねー。気長にやるしかないですよね。
スレ最初から読みましたが旦那さんがこの病気発症してなかったとしても、心配なら子供のほうを検査に連れてったほうがいいんじゃないですか？
>>123
ありがとうございます。子供の検査については、やはり心配なので受けさせたいとは思っています。まだ小さいので、いつ頃するとかは相談しながらですけど…
ですが色々な方にお話伺ったり、この病気について調べてるうちに、｢病気の遺伝子を持っていたとしても発症しない可能性もあるし、遺伝性でなく孤発性で急に発症するかもしれない。｣という話を聞いて、気にしすぎもよくないのかな、とも思うようになりました。これからまた色々調べながらゆっくり考えたいと思います。
ありがとうございます。子供の検査については、やはり心配なので受けさせたいとは思っています。まだ小さいので、いつ頃するとかは相談しながらですけど…
ですが色々な方にお話伺ったり、この病気について調べてるうちに、｢病気の遺伝子を持っていたとしても発症しない可能性もあるし、遺伝性でなく孤発性で急に発症するかもしれない。｣という話を聞いて、気にしすぎもよくないのかな、とも思うようになりました。これからまた色々調べながらゆっくり考えたいと思います。
はじめまして。今年20才になる息子が、4才の誕生日前に発症しました。 おかしい？と思って病院で検査入院中につま先でしか歩けなくなりました。 最初は進行性なので最悪歩けなくなるかもと言われましたが、小学校入学時にはほとんど歩けなくなり車椅子生活になりました。
その時に色々調べて脊髄小脳変性症の友の会？(だったと)から脊髄小脳変性症の本を取り寄せたり一リットルの涙の本を買ったりしました。
友の会から取り寄せたり本に色々書いてあり凄く助かりました。
もう15年以上前なのであるか分かりませんが。
その時に色々調べて脊髄小脳変性症の友の会？(だったと)から脊髄小脳変性症の本を取り寄せたり一リットルの涙の本を買ったりしました。
友の会から取り寄せたり本に色々書いてあり凄く助かりました。
もう15年以上前なのであるか分かりませんが。
>>124 凄い昔に読んだので間違ってたり今は違うかもしれませんが、遺伝子検査についてですが、脊髄小脳変性症は沢山の『型かた』が、あって型も凄い増えてて遺伝性の強いもの、地域に片寄ってあるもの、中年期に凄く多いものetc、その中でも遺伝性の強いものは遺伝子検査で分かるそうですが、精神的に弱い方とかは今、発症してなくても…いつか発症するんだ…他の人が持って無い型をもってるんだ…とか考えて鬱になったりシを選ぶ人もいるそうなので倫理的にも簡単に出来る検査では無い(検査の事は先生に言われました)と。
>>124 続きです。 旦那様が、まだ発症されていないのであれば今すぐ急がなくてもと思います。この病気はある程度大きな病院でみてもらう事になるので信頼出来る病院&先生を探して相談した方が良いと思います。自分が病気になるより子供の病気母親には本当に凄くショックなものです。代われるなら代わってあげたくても出来ない。子供の病気は親が強くならないと戦って行けません。だから準備が出来るなら時間をかけて心の準備をしてください。私は準備も無く突然に元気に生まれて育ってきた子供が病気なり、これから大変になると言う時に3人の子供を連れて離婚したので誰にも頼れなく1人で子供の病気と向き合って来ました。主さんは旦那さんも居るのだから沢山、話し合って心の準備をしてくださいね。
温泉たまごさん、大変なご苦労をされているのですね(T-T)
１人っきりで病気のお子さんと二人の子を育てているなんて。
私も今(とゆーかずっと)遺伝子検査の最中です。もう一年間位結果待ちです。やはり医師が言うのと同じようにこの病気は色々な種類があり、なかなか断定出来ない場合もある、と。
私も２年位前にこんな病気がわかって今や杖歩き。自分でも驚いています。
１人っきりで病気のお子さんと二人の子を育てているなんて。
私も今(とゆーかずっと)遺伝子検査の最中です。もう一年間位結果待ちです。やはり医師が言うのと同じようにこの病気は色々な種類があり、なかなか断定出来ない場合もある、と。
私も２年位前にこんな病気がわかって今や杖歩き。自分でも驚いています。
温泉たまごさん、貴重なお話ありがとうございます。お子さんそんなに小さい頃に発症されたのですね…。本当に、私なんかが想像できないほどのご苦労があったかと思います。
検査のことも、すぐに決断できれば良いのでしょうが…やはり温泉たまごさんが仰るように、はっきりとした結果が出た時に私は強く構えていられるだろうか…という不安もあります。結果で安心できるならいいですが、そうとは限りませんしね。
専門の資料も取り寄せてみようと思います。
検査のことも、すぐに決断できれば良いのでしょうが…やはり温泉たまごさんが仰るように、はっきりとした結果が出た時に私は強く構えていられるだろうか…という不安もあります。結果で安心できるならいいですが、そうとは限りませんしね。
専門の資料も取り寄せてみようと思います。
なるさんこんにちは。シルバーウィークはゆっくりできてるでしょうか？
私は暇すぎてめちゃくちゃのんびりしてました。休み中は家の前の道を行ったり来たり杖ついて歩いてました。休み最後の今日家の前だけじゃなくちょっと散歩がてらふらふら近所の神社まで行って来たのですが、疲れましたー(>_<)
私は暇すぎてめちゃくちゃのんびりしてました。休み中は家の前の道を行ったり来たり杖ついて歩いてました。休み最後の今日家の前だけじゃなくちょっと散歩がてらふらふら近所の神社まで行って来たのですが、疲れましたー(>_<)
1.アクセスログの保存期間は原則1か月としております。
尚、アクセスログの個人的公開はいたしません。
2.電話番号や住所などの個人情報に関する書き込みは禁止します。
3.第三者の知的財産権、その他の権利を侵害する行為又は侵害する恐れのある投稿は禁止します。
4.すべての書き込みの責任は書き込み者に帰属されます。
5.公序良俗に反する投稿は禁止します。
6.性器の露出、性器を描写した画像の投稿は禁止します。
7.児童買春、児童ポルノに係る行為等の処罰及び児童の保護等に関する法律（いわゆる児童ポルノ法）の規制となる投稿は禁止します。
8.残虐な情報、動物を殺傷・虐待する画像等の投稿、その他社会通念上他人に著しく嫌悪感を抱かせる情報を不特定多数の者に対して送信する投稿は禁止します。
※利用規約に反する行為・同内容の投稿を繰り返す等の荒らし行為に関しては、投稿者に対して書き込み禁止措置をとる場合が御座います。
尚、アクセスログの個人的公開はいたしません。
2.電話番号や住所などの個人情報に関する書き込みは禁止します。
3.第三者の知的財産権、その他の権利を侵害する行為又は侵害する恐れのある投稿は禁止します。
4.すべての書き込みの責任は書き込み者に帰属されます。
5.公序良俗に反する投稿は禁止します。
6.性器の露出、性器を描写した画像の投稿は禁止します。
7.児童買春、児童ポルノに係る行為等の処罰及び児童の保護等に関する法律（いわゆる児童ポルノ法）の規制となる投稿は禁止します。
8.残虐な情報、動物を殺傷・虐待する画像等の投稿、その他社会通念上他人に著しく嫌悪感を抱かせる情報を不特定多数の者に対して送信する投稿は禁止します。
※利用規約に反する行為・同内容の投稿を繰り返す等の荒らし行為に関しては、投稿者に対して書き込み禁止措置をとる場合が御座います。
New
6コメント
