脊髄小脳変性症
身近にいる方、語りましょう
こんばんは！私は昨日までずっと仕事でしたが、今日だけは息子を遊びに連れて行ってあげられました(＾▽＾)
あやさんもゆっくりできたみたいで良かったです！たくさん歩かれたんですね。無理はしないでくださいね(＞＜)
舅は、最近息子と出かけるのが楽しみなようで、自分から意欲的に買い物とかに行きたがるようになりました。気分転換になるからか、あまりイライラしたり大声出したりしなくなった気がします。車椅子でですが、外に出るようになっただけでも進歩かなぁと思ってます。
あやさんもゆっくりできたみたいで良かったです！たくさん歩かれたんですね。無理はしないでくださいね(＞＜)
舅は、最近息子と出かけるのが楽しみなようで、自分から意欲的に買い物とかに行きたがるようになりました。気分転換になるからか、あまりイライラしたり大声出したりしなくなった気がします。車椅子でですが、外に出るようになっただけでも進歩かなぁと思ってます。
続きです。大姑と舅は同じ部屋でほぼ１日一緒なので、ストレスたまるのも分かるんですけどね…。大姑にデイサービスにでも行ってもらえれば良いんですが、絶対行きたくないみたいで…なかなか難しいです。
少しでも前向きに過ごしてもらいたいので、お互いのために離れる時間も大切だと思うんですが…一緒にいると私らの文句ばっか言ってるので(笑)
困ったものです(ToT)
少しでも前向きに過ごしてもらいたいので、お互いのために離れる時間も大切だと思うんですが…一緒にいると私らの文句ばっか言ってるので(笑)
困ったものです(ToT)
なるさん、ずっとお仕事だったんですか！大変ですね…。体壊さないようにして下さいね。
お舅さん、いい傾向になってるんですね(^-^)/やっぱりお孫さんは可愛いですもんね！気持ちがいい方向に向かって良かった！
大姑さんに関しては…まだちょっと大変なんですね(>_<)
お舅さん、いい傾向になってるんですね(^-^)/やっぱりお孫さんは可愛いですもんね！気持ちがいい方向に向かって良かった！
大姑さんに関しては…まだちょっと大変なんですね(>_<)
あやさん こんにちは。 私は息子の検査結果もう諦めました(笑)
もう遺伝子検査をしてから７年になります。 ３年ほど前に違う病院で検査をお願いしたら結局、遺伝子検査を出来る所は限られてるので同じ病院に頼む事になると。先生同士の繋がりもあるので難しいと(笑)
ただ息子が言われたのは日本に多い型では無いと。 小さい時に発病して小学校高学年の時には手に麻痺が出たからです。
でも小脳の萎縮はまだ無いんです。
もう遺伝子検査をしてから７年になります。 ３年ほど前に違う病院で検査をお願いしたら結局、遺伝子検査を出来る所は限られてるので同じ病院に頼む事になると。先生同士の繋がりもあるので難しいと(笑)
ただ息子が言われたのは日本に多い型では無いと。 小さい時に発病して小学校高学年の時には手に麻痺が出たからです。
でも小脳の萎縮はまだ無いんです。
温泉たまごさんこんにちは。
検査待ち七年ですか？！そんな事あるんですか。私昨日病院の日だったのですが、やはり検査結果は出てない。との事。私も覚悟しとかないといけませんね…。
検査待ち七年ですか？！そんな事あるんですか。私昨日病院の日だったのですが、やはり検査結果は出てない。との事。私も覚悟しとかないといけませんね…。
あやさんこんばんは。お久しぶりです！その後体調いかがですか？
私の方は、先日息子が一瞬なんですが変な(つま先でびっこ引くような)歩き方してて、すごく不安になりました…たぶんその時はふざけてだと思うんですが。
どうしたの？とか痛いの？って聞いても答えるような年齢じゃないのでもどかしくて。でもそれからは普通にしてるので、大丈夫だと思うんですが…なんだかすごく心配になってしまいました…(＞＜)
私の方は、先日息子が一瞬なんですが変な(つま先でびっこ引くような)歩き方してて、すごく不安になりました…たぶんその時はふざけてだと思うんですが。
どうしたの？とか痛いの？って聞いても答えるような年齢じゃないのでもどかしくて。でもそれからは普通にしてるので、大丈夫だと思うんですが…なんだかすごく心配になってしまいました…(＞＜)
なるさん！！お久しぶりです(^-^)/
息子さん心配じゃないですか！
でも小さいお子さんだとちゃんと答えるのは難しいですもんね…。ただふざけてたりたまたまでこの病気じゃなければいいですが…。
私の方は、足の方は相変わらずでよたよた杖歩きです。今まで足とか呂律の事ばかり話してましたが、文字を書くのもなかなか不便で、5～6歳児が書くような字しか書けなくて役所の書類とか書くのが大変です(>_<)医者に言っとかなきゃと思うのにいつも忘れてしまってます。
息子さん心配じゃないですか！
でも小さいお子さんだとちゃんと答えるのは難しいですもんね…。ただふざけてたりたまたまでこの病気じゃなければいいですが…。
私の方は、足の方は相変わらずでよたよた杖歩きです。今まで足とか呂律の事ばかり話してましたが、文字を書くのもなかなか不便で、5～6歳児が書くような字しか書けなくて役所の書類とか書くのが大変です(>_<)医者に言っとかなきゃと思うのにいつも忘れてしまってます。
本当に、気のせいだと思いたいです…(；；)
私事なのですが、二人目を授かったので先週病院に行ったのですが、大学病院がやっている検査に任意で協力して欲しいって話があったんです。産まれてくる赤ちゃんと両親、兄弟、祖父母との生活習慣と病気について調べるとのことでした。せっかくの機会ですし、それがきっかけで何か分かることもあるかもしれないのでやってみようかと思ってます。
大姑は難しいかもしれないですがなんとか舅には協力して欲しいところです…
手も震えたりしますか？主治医の先生に相談して少しでもあやさんが生活しやすいようになるといいですよね(＞＜)
私事なのですが、二人目を授かったので先週病院に行ったのですが、大学病院がやっている検査に任意で協力して欲しいって話があったんです。産まれてくる赤ちゃんと両親、兄弟、祖父母との生活習慣と病気について調べるとのことでした。せっかくの機会ですし、それがきっかけで何か分かることもあるかもしれないのでやってみようかと思ってます。
大姑は難しいかもしれないですがなんとか舅には協力して欲しいところです…
手も震えたりしますか？主治医の先生に相談して少しでもあやさんが生活しやすいようになるといいですよね(＞＜)
なるさんおめでとうございます！！
生まれてくるお子さんの為にも検査はしといた方がいいかもしれませんね。
くれぐれも体お大事にして下さい。
(私が言うのも変ですが(^_^;))
手の方は痺れとか震えはないんですが、言っといた方がいいですよね。
あ～！でも本当おめでとうございます！
生まれてくるお子さんの為にも検査はしといた方がいいかもしれませんね。
くれぐれも体お大事にして下さい。
(私が言うのも変ですが(^_^;))
手の方は痺れとか震えはないんですが、言っといた方がいいですよね。
あ～！でも本当おめでとうございます！
あやさん、ありがとうございます(*^^*)体まで気遣っていただいて嬉しいです！
検査はあくまで今後の医療のためにデータを残すのが目的らしいので、どこまで調べるか、どんな検査なのかもまだ分からないんですけど…旦那にもちゃんと考えてもらうきっかけにもなったらいいなーと。たぶん断る人も多いのでしょうが、やらなきゃいけないので！ってちょっと大袈裟に説明して義家族にも協力してもらおうと思います（笑）
言った方がいいですよ！痺れを抑えたりできないんでしょうかね…お仕事の時も不便ですよね。
検査はあくまで今後の医療のためにデータを残すのが目的らしいので、どこまで調べるか、どんな検査なのかもまだ分からないんですけど…旦那にもちゃんと考えてもらうきっかけにもなったらいいなーと。たぶん断る人も多いのでしょうが、やらなきゃいけないので！ってちょっと大袈裟に説明して義家族にも協力してもらおうと思います（笑）
言った方がいいですよ！痺れを抑えたりできないんでしょうかね…お仕事の時も不便ですよね。
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