脊髄小脳変性症
身近にいる方、語りましょう
木藤あやさんの気持ちわかれ
バカ？お前ら
バカ？お前ら
ノーテンキでいいんじゃない？どーせ間もなく死ぬんだから100％。うちのいとこはこの病気なって自殺したよ。
あと以前無料で受けた検査は、アレルギーや体質などは分かりましたが病気の遺伝までは分かりませんでした…。もしかしたら分かっているのかも知れませんが、結果として教えてもらうことはできない決まりになっているのだそうです。少し期待していたので残念です。でも今後も何年間か経過を見ていくようなので続けてみようとは思ってます。もし遺伝の可能性があったとすれば、もっと詳しい別の検査を薦めてくれたりするかもしれないですしね。無駄にはならないと思うので様子見てみます(><)
>>178
えっ？知らないの？親族で遺伝する確率高いのよ。私も他人ごとじゃないのよだから。
えっ？知らないの？親族で遺伝する確率高いのよ。私も他人ごとじゃないのよだから。
>>180
あぁ、ごめんなさい。ごめんね。明日は我が身かと思うと、ここの患者さん気楽過ぎで腹たった。死、もう覚悟できたからあんななのかな？
あぁ、ごめんなさい。ごめんね。明日は我が身かと思うと、ここの患者さん気楽過ぎで腹たった。死、もう覚悟できたからあんななのかな？
>>181
明日は我が身とは、どなたか親族にこの病気の方がいらっしゃるのですか？
でも気楽だなんて、簡単に言わないで頂きたいです。夫の家系にこの病気の方が多いので、夫や子供が発症しないか、一時期すごく悩んでいました。遺伝子検査ももちろん考えました。でもこのスレで色々情報交換させていただいたりして、悩んでいても仕方ないと思ってなるべく悪い方に考えないようにしています。
進行もゆっくりだし薬やリハビリを頑張って普通の生活をしている人もたくさんいますよ。気持ちが病気に負けないよう前向きに努力しているんです。
明日は我が身とは、どなたか親族にこの病気の方がいらっしゃるのですか？
でも気楽だなんて、簡単に言わないで頂きたいです。夫の家系にこの病気の方が多いので、夫や子供が発症しないか、一時期すごく悩んでいました。遺伝子検査ももちろん考えました。でもこのスレで色々情報交換させていただいたりして、悩んでいても仕方ないと思ってなるべく悪い方に考えないようにしています。
進行もゆっくりだし薬やリハビリを頑張って普通の生活をしている人もたくさんいますよ。気持ちが病気に負けないよう前向きに努力しているんです。
>>182
いとこがこの病気で死にました。自殺です。友人の子供もこの病気で寝たきり&日本で初の手術受けました。実験台ってやつです。何度も何度も切り裂かれて果たして本人苦しんでるのに親のかってな思いなのでは、そう思います。手術してまた家に帰って口から食べ物食べさせたいと友人は言うが無理だから。
いとこがこの病気で死にました。自殺です。友人の子供もこの病気で寝たきり&日本で初の手術受けました。実験台ってやつです。何度も何度も切り裂かれて果たして本人苦しんでるのに親のかってな思いなのでは、そう思います。手術してまた家に帰って口から食べ物食べさせたいと友人は言うが無理だから。
>>182
いとこがこの病気で死にました。自殺です。友人の子供もこの病気で寝たきり&日本で初の手術受けました。実験台ってやつです。何度も何度も切り裂かれて果たして本人苦しんでるのに親のかってな思いなのでは、そう思います。手術してまた家に帰って口から食べ物食べさせたいと友人は言うが無理だから。
いとこがこの病気で死にました。自殺です。友人の子供もこの病気で寝たきり&日本で初の手術受けました。実験台ってやつです。何度も何度も切り裂かれて果たして本人苦しんでるのに親のかってな思いなのでは、そう思います。手術してまた家に帰って口から食べ物食べさせたいと友人は言うが無理だから。
>>181
私はこの患者ですが、決して気楽ではありません！
私はこの患者ですが、決して気楽ではありません！
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