脊髄小脳変性症
身近にいる方、語りましょう
あやさんこんばんは！またまた遅くなりすみません(＞＜)
毎日のお仕事にリハビリまで本当にお疲れ様です。500mって歩くと結構あるから大変でしたね。
実は明日、大姑の娘さんがうちに来るのですが、そのおばさんも同じ病気なんです。何か話聞けたらいいなーと思ってます。義家族には聞いちゃいけない雰囲気があって、なかなか話せないので…
毎日のお仕事にリハビリまで本当にお疲れ様です。500mって歩くと結構あるから大変でしたね。
実は明日、大姑の娘さんがうちに来るのですが、そのおばさんも同じ病気なんです。何か話聞けたらいいなーと思ってます。義家族には聞いちゃいけない雰囲気があって、なかなか話せないので…
なるさんこんにちは。
またまた聞いてくださいよ～！昨日お店１人営業で、しかも超忙しくてカウンターやらボックス席やらうろうろ動いてもう足がふらふらだしだるさが半端ないんですよ～(。>д<)常連のお客さんは私の症状知ってるから出来る限り協力してくれるんですけど、足の疲れが尋常じゃなくて今日(雨が降らない予報の)午前中に障害手帳の事で役所に行こうと思ったけんですけど、行くの止めちゃいました(ToT)
またまた聞いてくださいよ～！昨日お店１人営業で、しかも超忙しくてカウンターやらボックス席やらうろうろ動いてもう足がふらふらだしだるさが半端ないんですよ～(。>д<)常連のお客さんは私の症状知ってるから出来る限り協力してくれるんですけど、足の疲れが尋常じゃなくて今日(雨が降らない予報の)午前中に障害手帳の事で役所に行こうと思ったけんですけど、行くの止めちゃいました(ToT)
自分の愚痴ばっかりすみませんです。m(__)mなるさん、おばさまからなにかお話は聞けましたか？
こんにちは！
一人で大変でしたね(；；)本当にお疲れ様です！そういう時は無理しないのが一番なのでゆっくりして疲れとって下さいね。
あんまり関係ないかも知れないんですが、大姑の両親が近親者どうしの結婚だったらしく、それでこの病気の遺伝が強いのかも…とおばさんから聞きました。
確かに大姑の兄弟もこの病気の方がいますし(何人かは亡くなられているので、全員かどうかは分かりませんが)息子にあたる舅、娘にあたるおばさんもだし…
なんでこんな高い確率でこの病気を発症しているのかずっと疑問だったので、なんか妙に納得してしまいました(＞＜)やっぱり息子に遺伝子検査受けさせなくちゃと思いました！
一人で大変でしたね(；；)本当にお疲れ様です！そういう時は無理しないのが一番なのでゆっくりして疲れとって下さいね。
あんまり関係ないかも知れないんですが、大姑の両親が近親者どうしの結婚だったらしく、それでこの病気の遺伝が強いのかも…とおばさんから聞きました。
確かに大姑の兄弟もこの病気の方がいますし(何人かは亡くなられているので、全員かどうかは分かりませんが)息子にあたる舅、娘にあたるおばさんもだし…
なんでこんな高い確率でこの病気を発症しているのかずっと疑問だったので、なんか妙に納得してしまいました(＞＜)やっぱり息子に遺伝子検査受けさせなくちゃと思いました！
ありがとうございますm(__)m忙しいのももちろん大変でしたが、後半は足ふらふら過ぎてお店のなかで転ばない様に気を付けるのも精神的に疲れました(;_;)
息子さん絶対遺伝子検査受けさせた方がいいですよ。種類によって違うかもしれませんが、結果が出るのがすごい遅い場合もありますから！
そして異常なかった場合のなるさんの心の負担も減りますし。ただでさえ介護で体力的に大変なのですから一番大事な息子さんへの心配は一刻も早く取り除いた方がいいですよ！
(勝手に一番大事なのが息子さんと言ってしまってすみません(>_<)同じくらい旦那さんも大事ですよね！)
息子さん絶対遺伝子検査受けさせた方がいいですよ。種類によって違うかもしれませんが、結果が出るのがすごい遅い場合もありますから！
そして異常なかった場合のなるさんの心の負担も減りますし。ただでさえ介護で体力的に大変なのですから一番大事な息子さんへの心配は一刻も早く取り除いた方がいいですよ！
(勝手に一番大事なのが息子さんと言ってしまってすみません(>_<)同じくらい旦那さんも大事ですよね！)
あやさんこんにちは！
毎日暑いですね(*_*)夏風邪などひかれてませんか？私は息子と二人揃って夏風邪でダウンしておりました…(T_T)
お仕事中もお互い熱中症に気をつけましょうね(＞＜)
余計な心配したくないので、やっぱり受けたほうがいいですよね！もし遺伝していたらショックですが…それはその時考えるとして。
最近走れるようになったのもあると思うのですがよくコケてて、あまり気にしてなかったのですが、姑に｢最近よく転ぶねー｣と言われて、なんかそれから気になってしまって…(*_*)
毎日暑いですね(*_*)夏風邪などひかれてませんか？私は息子と二人揃って夏風邪でダウンしておりました…(T_T)
お仕事中もお互い熱中症に気をつけましょうね(＞＜)
余計な心配したくないので、やっぱり受けたほうがいいですよね！もし遺伝していたらショックですが…それはその時考えるとして。
最近走れるようになったのもあると思うのですがよくコケてて、あまり気にしてなかったのですが、姑に｢最近よく転ぶねー｣と言われて、なんかそれから気になってしまって…(*_*)
なるさんも息子さんも大丈夫ですか？！先週と今週とでは気温が違いすぎますもんね！こんなんじゃ体調崩しちゃいますよ。治りかけが一番要心ですから気を付けて下さい！
息子さんちょっと心配ですね…。小さい子供は気持ちと足が追い付かなくて転んじゃうってのもあるかもしれませんが、心配の種があるだけにやはり検査はした方が良いと思います(。>д<)
息子さんちょっと心配ですね…。小さい子供は気持ちと足が追い付かなくて転んじゃうってのもあるかもしれませんが、心配の種があるだけにやはり検査はした方が良いと思います(。>д<)
私と息子が寝た後に夫が冷房付けて消し忘れたみたいで、全員で鼻垂らしてました…(T_T)あやさんも夏風邪には気をつけてくださいね～(＞＜)
今日は舅の病院の日でした。糖尿病のことは結構オープンに話してくれるんですけど、この病気については全く話してくれないので、なんとなく聞き辛いです…(私が知ってること知らないのかも？)
息子のことで不安に思ってることも姑に相談したりしたいんですけどね…(*_*)
今日は舅の病院の日でした。糖尿病のことは結構オープンに話してくれるんですけど、この病気については全く話してくれないので、なんとなく聞き辛いです…(私が知ってること知らないのかも？)
息子のことで不安に思ってることも姑に相談したりしたいんですけどね…(*_*)
なるさんお元気ですか？
私は何とかやってます。って言ってもこないだ起き抜け(でも30分位してから)コンビニ行った時にバランスがとれずおもいっきり転んでしまいました。右の二の腕が真っ青になってしまい、最悪でした。😭⤵💣
起き抜けは一番力が入りずらく危なっかしいのですが30分立ってるから大丈夫だと思って動いてみたら見事に転んでしまいました(>_<)
やんなっちゃいますね。
私は何とかやってます。って言ってもこないだ起き抜け(でも30分位してから)コンビニ行った時にバランスがとれずおもいっきり転んでしまいました。右の二の腕が真っ青になってしまい、最悪でした。😭⤵💣
起き抜けは一番力が入りずらく危なっかしいのですが30分立ってるから大丈夫だと思って動いてみたら見事に転んでしまいました(>_<)
やんなっちゃいますね。
お久しぶりです！
その後息子も私もなかなか風邪が治らず、とうとう息子が熱を出してしまい、私も昨日あたりから微熱が続いてます(ToT)あやさんも夏風邪には十分気をつけてくださいね…！長引くって言いますけど本当に厄介で参ってます…。
大丈夫でしたか！？アザできてしまったのショックですね(；；)早くきれいに治して下さいね～！
でもあやさんの行動力は本当にすごいです！舅にも見習わせたいくらい…。最近ますますマイナスなはつげんばかりで
その後息子も私もなかなか風邪が治らず、とうとう息子が熱を出してしまい、私も昨日あたりから微熱が続いてます(ToT)あやさんも夏風邪には十分気をつけてくださいね…！長引くって言いますけど本当に厄介で参ってます…。
大丈夫でしたか！？アザできてしまったのショックですね(；；)早くきれいに治して下さいね～！
でもあやさんの行動力は本当にすごいです！舅にも見習わせたいくらい…。最近ますますマイナスなはつげんばかりで
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