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脊髄小脳変性症

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身近にいる方、語りましょう

076

なるさん!お久しぶりです!私も体調は相変わらずです!
恥ずかしながら朝の地震は知りませんでした(。>д<)
9時位に起きて杖ついて近くの(軽いリハビリのつもり)コンビニ行って、家での軽いリハビリやって昼過ぎにまた寝てしまいました…。お恥ずかしい(>_<)

077

>>74
体しんどいのに毎日働いてえらいですね
歳はいくつくらいなんですか?
接客業には愛嬌と記憶力が一番だよ!

078

>>77
かなりの婆で恥ずかしいのですが…もう35歳なんです(^-^;ずーっとスナック勤務です。

079

お仕事遅くまでなので仕方ないですよー!(><)毎日リハビリ頑張ってるんですね(^^)すごいです!

そういえば、母に少しだけ話聞いてみました。母の友達の旦那さんがこの病気らしく、入院されてるみたいです。その方は発症してしばらく放置?してしまったようで、病名が分かった時にはだいぶ進行していてすぐ入院してしまったようです…早めに気づいて治療やリハビリしていれば、また違ったかもと言っていました。

080

なるさんこんにちは!仕事終わりのまたベンチにいます。
なんかリハビリってゆっても近くまで歩く位なんで、偉そうに言えないんですけどね(*_*)
お母様のお知り合い…結構長い期間そのままにしてたんですね。即入院だなんて…。この病気は進行がかなりゆっくりみたいなのに。お幾つ位の方なんでしょうか?

081

>>80
私も30代スナック務めです!
お客様でこの病気の人いるけど、もう50くらいだと思うけど全然病気が進行してなくて普通に話したり歩いたりしてるし歌もうまいよ。ただたまに船酔いしたように平行感覚がなくなるって言ってた。

082

>>80
10代とか若い時は進行早いかもだけど、ある程度歳いくと進行遅いんじゃない?

083

>>82
この病気に関しては十代での発症はなかなか稀なようです。

084

>>81
こんにちは。そのお客様は歩くのとかは大丈夫なんですか?

085

>>84
うん、そのお客様は10年くらい前から知ってるけど、今でも普通に話したり歩いたりカラオケしたりしてるよ、全然病気にみえないし普通。でも手をよく動かすようにしたり歌をよくうたうようにしてるって言ってた。

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