000

脊髄小脳変性症

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身近にいる方、語りましょう

016

間違えた。14です。

017

>>15
スレ立てといて放置ですみません( ; _ ; )私もお話ししたいと思っていたところでした。
今日これから夫も時間が取れるとの事だったので、話してみようと思っています。舅の妹が来て病気についての話が出たので、この機会を逃したらまたズルズルと先伸ばしになりそうなので頑張ります。

その後体調いかがですか?

018

あー!主さん、お久しぶりです!
体調気遣っていただきありがとうございますm(__)m相変わらず杖つき歩きと呂律が回らなくてちょっと大変ですが、なんとかやってます。でも最近気になる症状が出てきたので今日の昼間に病院へ行ってきます。

旦那さんとはじっくりお話し出来ましたか?

019

遅くなりました(><)夫とやっと話せましたー!やはり子供の頃に検査を受けていたようでした。でもこの病気について調べてた際に、検査結果が嘘だった?人の話を見たことがあるので、まだ少し不安です…。夫は病名も知らなかったし、なんでこんな他人事なんだろうって思ってしまいます。

020

結婚するときも、病気については何も教えてもらえませんでした。遺伝で足が不自由としか言われてなくて、書類を見つけなかったら、私はまだ病名すら知らないままだったと思います。黙ってれば分からないと思われたのかと思うとなんか悲しいです…
愚痴っぽくなってしまってすみません(><)

昨日病院に行かれたんですね!どうでしたか?気になる症状、もしよろしければ教えていただきたいです!

021

主さん、旦那さんとお話出来たんですね。でもなんか反応が薄いみたいな感じですね…(*_*)旦那さんはもちろん子供さんにも重要な問題なんですけどね…。
私の気になる症状とゆーのはこないだなんか顔の右側が動きづらくてこの病気のせいかと焦ってしまい、病院へ行ったのです。主治医に診てもらったところ突発性顔面麻痺とかゆうやつで脊髄小脳変性症とは関係ないって言われました。でも脳梗塞とかの疑いがないかを確かめる為にもMRIをまた撮って放射線科の先生にも見てもらう、との事でした。なんかやっかいな病気持ちだけに多少の事でもやっぱり焦ってしまいます(ToT)

022

>>21
もっと関心持つのが普通だと思うんですけどね…姑も説明してこなかったのかな?家族がどんな病気で、どんな薬を飲んでるかとか。だから夫も無関心なのかなーとか思っちゃいました。
もっとゆっくり時間を掛けて話して、私の不安とか不満を理解してもらえてらな…。

病気とは関係なかったんですね!でも心配ですね…( ; _ ; )一時的なものですぐ治まるといいですね。

023

>>22
遺伝してる可能性あるから、ちゃんと旦那さん病院でみてもらったほうがいいし、子供も可能性あるでしょ?私の知り合いが脊髄小脳変成症だけどそう言ってた

024

主さん、番号だとわかりづらいので、ちゃんと名前を入れます。
本当に病気と関係なくて良かったです。でも結構焦りました。
これ以上余計な病気は要らないです!

025

>>23
ありがとうございます。夫は子供の頃に遺伝子検査をして、遺伝はしていないと診断されたようです。何年も前のことなので今と検査方法も違うかもしれないし、そのへんは少しずつ調べて再検査した方がいいのか検討してみたいと思います。
知り合いの方にこの病気の方がいらっしゃるんですね。その方も遺伝性なのでしょうか?

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